Érase una vez la Babylon Health, una startup de salud digital fundada en 2013 y con sede en el Reino Unido, que ofrecía un servicio de salud personalizado para hacer evaluaciones de salud, recomendar tratamientos y facilitar la comunicación entre pacientes y médicos a través de una App y plataforma web.

El fundador Ali Prasa prometió revolucionar el sistema de salud británico, levantó millones de libras esterlinas en rondas de financiación y ganó varias licitaciones para gestionar el servicio público de telemedicina “GP at hand”. La empresa lanzó un chatbot en 2017 para ayudar a los médicos a realizar diagnósticos, y así reducir la presión sobre el personal, las listas de espera y los costes en salud. La empresa llegó a decir que el sistema de diagnóstico y triaje de su bot era incluso más eficiente que los médicos humanos.

Un par de años más tarde, el personal médico vio que el algoritmo de la Babylon App, decía, ante el caso de una mujer de 59 años fumadora que reportaba dolor torácico de manera repentina y con náuseas, que probablemente estaba teniendo un ataque de pánico o dolor causado por inflamación. Mientras que, a un hombre con el mismo perfil y síntomas, le decía que quizás estaba teniendo un ataque al corazón. El algoritmo recomendaba al hombre que fuera a urgencias mientras que a ella le recomendaba que esperara y contactara con su médico de cabecera si en unas horas no mejoraba.

La startup de salud digital, una de las más rápidas en crecer, quebró en 2023 después de años de controversia, errores en los diagnósticos y críticas por el impacto inesperado que tuvo en el sistema sanitario público. Se había observado que la App, al facilitar consultas por videollamada, fomentaba una mayor demanda de atención médica, en lugar de reducirla, y que los usuarios eran principalmente menores de 40 años, con altas habilidades digitales y de las clases sociales más favorecidas, lo que generó preocupación por el impacto en las desigualdades sociales y la brecha digital.

El caso de Babylon Health ilustra dos cosas importantes. Una es que las tecnologías son sistemas socio-técnicos y no podemos hablar de lo técnico sin pensar en lo social. Lo segundo que ilustra este caso es el riesgo de que las tecnologías de salud digital perpetúen o incluso amplifiquen los sesgos de género que históricamente han permeado la medicina y el diseño de producto.

La medicina no es neutra

• Históricamente, la práctica clínica se basó principalmente en estudios realizados en células masculinas, ratones machos y en hombres. En general, las mujeres han estado – y siguen estando – subrepresentadas en ensayos clínicos, así como en el desarrollo de medicamentos, lo que puede ayudar a explicar que las mujeres reportan más efectos adversos.
• Como ha descrito ampliamente Carme Valls Llobet, pionera en aplicar la perspectiva de género a la práctica clínica y la investigación, en su libro Mujeres Invisibles para la Medicina, las enfermedades o los temas de salud que se dan principalmente en mujeres no se han estudiado en profundidad, por ejemplo la endometriosis. Tampoco se han estudiado de manera sistemática la relación de la evolución de enfermedades con el ciclo menstrual y sus hormonas. Un ejemplo reciente es la pandemia de la COVID-19: los ensayos clínicos no incluyeron preguntas relacionados con la menstruación.
• A pesar de que son la primera causa de muerte a nivel mundial, las enfermedades cardiovasculares en mujeres continúan siendo infraestudiadas, infradiagnosticadas e infratratadas, y las mujeres continúan estando infrarepresentadas en los ensayos clínicos. En consecuencia, un algoritmo entrenado con datos que existen sobre los casos diagnosticados podría estar influido por un sesgo implícito (no deseado) de sexo y género.

El diseño de producto tampoco es neutro

• En el ámbito de la innovación, el diseño de producto también se ha visto afectado por el sesgo (y la ceguera) de género. Como explica Caroline Criado Perez en su reconocido libro “La mujer invisible. Descubre cómo los datos configuran un mundo hecho por y para los hombres”, los datos que conforman la sociedad, lejos de ser objetivos, también están marcados por un sesgo masculino. Esto se traduce en que productos y objetos como por ejemplo los chalecos antibalas, los cinturones de seguridad, o los sistemas de aires acondicionados en oficinas, y los servicios públicos, como los del transporte urbano, han estado históricamente diseñados en base a los datos de un modelo masculino.
• Esto se ve también en los dispositivos wearables y sensores, que suelen ser diseñados y estudiados desde la óptica de la funcionalidad, usabilidad o diseño de producto y pocas veces se diseñan y estudian desde una perspectiva de género y diversidad. Un ejemplo son las apps de fitness: son más precisas si los teléfonos están en un bolsillo en los pantalones. Pero con frecuencia los bolsillos de la ropa de mujer (cuando los hay) no son lo suficientemente amplios y por eso acaban poniéndolos en los bolsos.

Esto no es solo ‘un problema de mujeres’

• Aunque han afectado desproporcionalmente a las mujeres, los estereotipos y los sesgos de género también pueden perjudicar a la población masculina y el diagnóstico y el tratamiento de ciertas enfermedades, como la depresión o la osteoporosis. Históricamente, la osteoporosis se consideraba una enfermedad propia de las mujeres postmenopáusicas y los hombres fueron excluidos de la investigación, a pesar de que en todo el mundo, según la Osteoporosis International Foundation, un tercio de las fracturas de cadera osteoporóticas se producen en los varones. Hoy en día, según esta Fundación, sigue habiendo desconocimiento entre los profesionales y la población masculina así como también un vacío en el tratamiento, en las pautas clínicas y en el acceso a la medicación, de los hombres afectados por esta enfermedad.
• Sumado a todo esto, quedan muchas preguntas todavía por responder sobre las diferencias en salud que existen en todo el espectro de género, ya que son pocos los estudios que se han dedicado a estudiar…

Conclusiones
A nivel de ecosistema:

Es fundamental seguir haciendo esfuerzos por atraer un pool de talento más diverso ya que sabemos que la diversidad beneficia la creatividad y la innovación.

En el sector tecnológico, hay una crisis de diversidad: en toda Europa, únicamente el 20% de posiciones TIC son ocupadas por mujeres. En 2020, el 90% de financiación a empresas tecnológicas fue adjudicada a equipos de todos varones.
Los datos del ámbito de la salud digital no son mejores: un estudio en EEUU identificó que solo el 12% de socios en fondos de capital de riesgo en salud digital eran mujeres, y las mujeres tenían solo el 10% de posiciones de chief executive officer. No he encontrado datos desglosados por género de la fuerza laboral y la financiación en el ámbito de la salud digital en Catalunya, y me encantaría verlos en futuras ediciones del informe de ACCIÓ (ahí lo dejo 😉)
Las startups FemTech, aquellas especializadas en tecnologías para temas de salud de las mujeres, representan un 5% de las startups de salud digital de Catalunya. Un nicho todavía pequeño y con potencial de crecimiento.

A nivel de proyecto:

Incorporar la perspectiva de género según el Instituto Europeo de Igualdad de Género (EIGE) significa tener en cuenta las diferencias basadas en el sexo y género a la hora de diseñar un programa, política o analizar un fenómeno social.

Tener en cuenta la perspectiva de género interseccional y una mirada social es fundamental para fomentar la equidad en salud a través de los proyectos de salud digital. Esto es así tanto a la hora de priorizar y seleccionar proyectos (la decisión de en qué startups invertimos y qué proyectos desarrollamos no es una decisión neutra o libre de intereses y valores) como a la hora de diseñar, desarrollar, evaluar y comunicar los proyectos. Para ello, es vital poner a los pacientes en el centro del proceso desde el inicio.

A modo de conclusión, aquí dejo cuatro preguntas que considero son importantes plantearse a la hora de diseñar, desarrollar, e invertir en, proyectos de salud digital:

1. ¿A qué problema responde esta solución de salud digital? y, muy importante, ¿quién ha definido el problema? En el evento del miércoles de #DigitalHealthPioneers se repitió varias veces que se ha de poner a los pacientes en el centro del diseño de las tecnologías de salud digital. Buscar soluciones para necesidades reales en lugar de buscar necesidades para soluciones ya diseñadas.

2. ¿El proyecto promueve de alguna manera la equidad de género y la inclusión en salud?

3. ¿Quién se beneficiará y quién no se beneficiará de esta tecnología?